Recovery from 20 years of fibromyalgia and a lifetime of migraines

Hi Ellen,
I really want to thank you for sharing your success story. I have had a set-back this past summer and have found it hard to get back to where I was (it seems to be a matter of being confident in the diagnosis). You articulated your experience so well, that it just seems so genuine. Again, thank you for sharing at a much needed time in my recovery.

 

Thank you so much - I've just started understanding and experiencing how TMS works in my body. Reading your story gives me hope - I will read your notes over and over - thank you <3

 

Thanks for this story and advice. I can relate to everything you say.

 

Ellen, the video you reference by the urologist is no longer available. I could use a miracle right now as another migraine comes on... have experienced every other kind of miraculous recovery, especially lower right hip/back/glute pain and interstitial cystitis.

 

Ellen, this is a great success story with many great pearls of wisdom for all those who want to know how to recover from TMS. I too believe you can recover but not cure. So many of us have relapses or deal with TMS equivalents like the ones you mentioned above. I consider these an opportunity to make needed changes in my life and relationships.

 

Hi Ellen,
I never read your story until it came to my attention by someone else. I love this write-up. It is so detailed and clear, and I think could be/has been helpful to so many others. Thank you.
Andy B

 

This was wonderful to revisit this morning as I find myself with a new pain the past month, intermittent. I am trying not to catastrophize!
I am on vacation, which is a dicey time for me, outside of my regular safety and structure. I'm super-focused on noise around me, wanting silence, and laughing at myself that I took myself away from my quiet home to get quiet and find myself surrounded by golf carts, children on Easter/Passover/spring break and longing for peace.
I have found a YouTube channel that plays ten hours of the sound of rain. It's better than white noise! Still as I write, I feel the hot pain in my left side of my neck. I think it's time to let the pain write something to me. I am clearly not listening to whatever is really beneath the symptom.
I've been too surprised by the symptom to settle into TMS recovery.
Grateful to have read your story again this morning!

 

[QUOTE = "Ellen, post: 43808, miembro: 1370"] Es el segundo aniversario de mi aprendizaje de TMS y me doy cuenta de que aún no he escrito mi historia de éxito. Esto no se debe a que no haya tenido éxito, pero debido a mi perfeccionismo, pensé que tenía que esperar hasta que estuviera libre de todos los vestigios de TMS y TMS equivalentes antes de declararme una "historia de éxito". Sin embargo, ahora veo que el éxito que he tenido al recuperarme de mis principales síntomas de TMS durante décadas de fibromialgia y migrañas puede proporcionar algo de inspiración y esperanza a aquellos con afecciones similares. A pesar de que mi recuperación de estas condiciones tiene más de un año, todavía me parece un milagro. Sin embargo, sé que realmente no fue un milagro, pero surgió a través de la persistencia, el trabajo duro. y la aplicación paciente de la sabiduría y las estrategias que muchos otros pacientes de TMS anteriores han compartido a través de sus libros, blogs y publicaciones reflexivas y compasivas en este Foro. Espero que mi resumen de lo que funcionó para mí también sea útil para otros.

Mi historia TMS:

Aprendí sobre TMS cuando un video de un urólogo, el Dr. Eric Robins, apareció sin ninguna razón aparente en mi teléfono. En este video, el Dr. Robins habla sobre cómo tuvo fibromialgia, describe la filosofía detrás de TMS y cómo se recuperó. Nombra varios recursos que le parecieron útiles, que rápidamente anoté. El primero que investigué fue Unlearn Your Pain del Dr. Howard Schubiner, y de ese libro aprendí sobre el Dr. John Sarno y el tmswiki. En la lectura de unas pocas páginas de la teoría de TMS, sabía que explicaba todo el dolor físico y otros síntomas que había sufrido durante toda mi vida. Abrazar el diagnóstico nunca fue un problema para mí.

En el momento en que aprendí sobre el TMS, me sentía muy desesperado por mi situación de salud y pensaba que probablemente tendría que renunciar a mi trabajo de tiempo completo y presentar una solicitud por discapacidad. Tenía dolor intenso en todo el cuerpo, pero especialmente en los hombros y el cuello, a pesar de tomar la dosis máxima del medicamento contra el dolor Tramadol 24/7. Estaba teniendo migrañas casi a diario, aunque estaba tomando un bloqueador beta para prevenirlos todos los días. La Trazodone que tomaba todas las noches por insomnio ya no funcionaba y tuve que tomar Ambien la mayoría de las noches para poder dormir. Y había desarrollado un nuevo síntoma de extrema sensibilidad a la luz que hacía casi imposible mi trabajo que implicaba mirar la pantalla de una computadora todo el día. Después de iniciar el diario en Unlearn Your Pain,Me di cuenta de que lo que estaba leyendo en la pantalla de la computadora todos los días provocaba emociones reprimidas sobre mi difícil infancia y causaba que todos mis síntomas crónicos de TMS aumentaran hasta el punto de una disfunción casi completa. Apenas podía arrastrarme a través de mi día, y estaba completamente aislada y atrapada en el temor de no poder seguir cuidándome.

No sabía qué hacer con respecto a mi situación, ya que durante los últimos 20 años de tener fibromialgia había soportado muchos tratamientos sin éxito, y con un costo significativo, tanto financiero como profesional. Las dificultades y los efectos secundarios de muchos de estos tratamientos son: Todavía es demasiado doloroso para mí escribir sobre eso. Probé la variedad habitual de tratamientos médicos tradicionales y tratamientos alternativos. En un momento incluso me inscribí en un programa de Maestría en Medicina Oriental, pensando que la acupuntura y las hierbas tradicionales chinas podrían ser mi salvación. Después de completar 2 años del programa de 3 años y someterme a innumerables tratamientos con acupuntura y hierbas, no fui mejor. Así que me salí del programa. Si no pudiera curarme, ¿cómo podría ayudar a los demás?

Tuve mi primer dolor de cabeza de migraña cuando tenía 4 años. Varios meses antes de esto, sufrí un traumático accidente en el patio de recreo que casi resultó en la pérdida de mi brazo derecho (soy diestro). Afortunadamente, a través de una intensa intervención médica en los siguientes meses, mi brazo se salvó y lo he usado por completo durante toda mi vida. Aunque no recuerdo muchos de los detalles de ese momento de mi vida, lo que sí recuerdo deja en claro que contribuyó al comienzo de toda una vida de TMS para mí, comenzando con el primer dolor de cabeza por migraña. Vivía en una familia que no toleraba la expresión de emociones fuertes y aceptaba la creencia de que brindar consuelo a un niño asustado solo alentaría la autocompasión y la simulación. Me quedó claro que tenía que ocultar mis emociones y hacer frente a este trauma por mi cuenta. Esta lección se reforzó de muchas maneras a lo largo de mi infancia. Así comenzó un patrón de por vida.

Con los años mis migrañas se hicieron más frecuentes. Como un adolescente, el insomnio y la depresión se convirtieron en problemas, así como una multitud de síntomas inexplicables que iban y venían, que ahora sé que todos son TMS. En mis 30 años desarrollé un dolor crónico que se agravaba mensualmente de manera regular dependiendo de mi ciclo hormonal. Esto finalmente se diagnosticó como endometriosis y me sometí a una histerectomía completa a los 37 años. Esto me pareció un milagro, ya que estaba libre de dolor por primera vez en una década y ya no estaba en la montaña rusa emocional y hormonal que había soportado. Sin embargo, aproximadamente 6 meses después de mi cirugía, desarrollé todos los síntomas asociados con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, y mis migrañas se volvieron más frecuentes y graves. Claramente este fue el síntoma imperativo en el trabajo. La cirugía nunca es más que un escape temporal de TMS.

Cómo me recuperé:

Como mencioné anteriormente, mi primer libro sobre TMS fue Unlearn Your Painy en las primeras páginas me di cuenta de que TMS (o el Síndrome de Mindbody, como lo describe el Dr. Schubiner) explicaba todo mi dolor crónico y otras afecciones de salud a lo largo de mi vida. De hecho, experimenté la "cura del libro" y pasé aproximadamente una semana sin síntomas. Estaba eufórico y apenas podía creer que esto fuera posible. Sin embargo, todavía estaba tomando la dosis máxima de Tramadol para el dolor que ya no tenía. Sabía que tenía que dejar de tomarlo, pero que tendría que hacerlo gradualmente, ya que lo había estado tomando durante 15 años. Cuando comencé a reducir la medicación para el dolor, mis síntomas volvieron a aparecer; Además experimenté nuevos síntomas relacionados con la retirada de medicamentos. Tanto para mi "cura de libro". Luego me tomó cerca de un año para volver a un nivel sin dolor. Creo firmemente que si puedo hacerlo, cualquiera puede.


Si el propósito del TMS es distraernos de las emociones que el inconsciente ha determinado que son inaceptables para nuestro cerebro consciente, entonces tiene sentido para mí que la estrategia de tratamiento principal sea eliminar su propósito al (1) no permitir que el TMS sea una distracción ; y (2) demostrar que estas emociones son aceptables para el cerebro consciente.

Sin embargo, incluso después de lograr estos dos puntos, muchos de nosotros todavía tendremos TMS debido al condicionamiento y los patrones habituales de pensamiento y comportamiento que generan estrés y tensión. Y algunos de nosotros podemos tener un sistema nervioso altamente activado por estrés crónico o trastorno de estrés postraumático que también debe abordarse.

Quitar el propósito de TMS

1. No dejes que TMS te distraiga o defina quién eres

* Adquiera conocimientos sobre TMS y la teoría de TMS para reducir el miedo a sus síntomas.

* Usa la lógica y el razonamiento que tu cerebro consciente ha derivado de este conocimiento para "hablar" con tu inconsciente. (por ejemplo, "estoy sano y fuerte, y no hay razón para que tenga dolor").

* En la medida de lo posible, recorra su vida haciendo todo lo que necesita y desea hacer a pesar de los síntomas de TMS. Trate de nunca usar TMS como una razón para no hacer algo.

* No alimente su percepción de sí mismo como una persona discapacitada hablando de sus síntomas con otras personas. (Excepto ofrecer apoyo a otros enfermos de TMS).

* Haga cosas que cambien su percepción de usted mismo para ser una persona activa y saludable (por ejemplo, ejercicio, deportes, yoga, baile)

* Date cuenta de que no eres frágil y no necesitas equipo especial, dietas, suplementos, rutinas, clima perfecto, etc.

* Acepta que está bien tener dolor. Tu cerebro te está enviando una señal defectuosa. El dolor por TMS no puede hacerte daño y puedes atravesarlo. (vea mi publicación sobre cómo Hatha Yoga me ayudó a entender esto).

* Tenga en cuenta que aún puede desempeñar roles valiosos a pesar de tener TMS (por ejemplo, como empleado, cónyuge, padre, amigo).

* Crea distracciones positivas que te saquen de la cabeza y tu "historia de dolor". Cambie su enfoque fuera de usted (por ejemplo, otras personas, la naturaleza, las mascotas, las actividades absorbentes).

* Practicar la atención plena para permanecer en el presente.

* Use la meditación guiada para hacer frente al dolor intenso si no puede distraerse de él o empujarlo. (Una gratuita es la meditación "Ablandar, Calmar y Permitir" en este sitio ).

* No permita que "trabajar en mi TMS" sea la nueva forma en que TMS lo distrae y lo define. Limite el tiempo dedicado a no más de una hora por día. Use un programa estructurado para realizar actividades diarias, luego guárdelo.

* Cuidado con el imperativo de los síntomas. Cuando surja un nuevo síntoma, pregúntese si esto podría ser TMS. Probablemente sea, y debe ser tratado igual.

2. Demostrar que todas las emociones son aceptables.

* Use escritura / registro en diario expresivo y profundice para descubrir emociones difíciles, oscuras y perturbadoras; sucesos dolorosos pasados; conflictos internos; rasgos de personalidad; Mecanismos de defensa; patrones disfuncionales; factores estresantes actuales, etc. Pónganlo todo con total honestidad. No retengas nada. Rómpelo después si tiene miedo de que alguien encuentre lo que ha escrito.

* Dígale a su cerebro: "No tengo miedo de ninguna de estas emociones. Estoy dispuesto a mirar todo y aceptarlas todas".

* No te obsesiones con encontrar la emoción reprimida que te liberará de TMS. En mi opinión, se trata de demostrarle al inconsciente que todas las emociones son aceptables para el consciente y no deben ser temidas.

* Hable con un psicoterapeuta si es necesario.

* Después de desenterrar emociones dolorosas, usa siempre el antídoto de decirte que eres humano y que estas son emociones humanas normales. Dígase a sí mismo: "Nadie es perfecto. Tengo derecho a sentir toda la gama de emociones humanas".

Dirección de condicionamiento y patrones habituales

* Use the logic and reasoning of your conscious brain to override the unconscious. For example, I was conditioned to get migraines when the barometric pressure changed. When I could feel those beginning twinges of a migraine in response to this, I told myself repeatedly, "There is no reason that a change in barometric pressure should cause a migraine. So stop it brain!." This eventually worked.

* Develop your awareness of behavioral habits that create stress and tension and use mindfulness to address them. For example, I realized that I had this habit of hurrying from one thing to another throughout my day, and that this was causing tension in my shoulders and neck. When I would catch myself doing this, I would take a deep breath, sink into the present moment, and complete my task mindfully, almost in slow motion. Eventually, I broke this habit and my last 10% of TMS pain in my neck and shoulders finally went away.

* Develop awareness of your habitual thinking patterns that create stress and tension, and employ strategies to change (e.g. the inner bully, ruminating on past or future events, negative thinking, catastrophizing, etc.) [This metaphor of thoughts being like a train has been very helpful for me: Thoughts are like trains arriving at a station and you can either watch them arrive and depart, or you can jump on board and go where they lead. If they lead you to a place of stress and tension, you can just jump off the train.] The practice of writing three things that I'm grateful for at the end of each day has helped counter my tendency toward negative thinking.

Address Highly Activated Nervous System and Trauma

* Si su respuesta de lucha o huida parece estar atascada en la posición de encendido, las siguientes técnicas me han sido de gran ayuda: respiración profunda (vea 4-7-8 técnica de respiración ); Meditación guiada para la relajación progresiva; yoga (el último ejercicio del cuerpo mental); practicando la atención plena.

* Según mi experiencia, esto se aborda de manera más efectiva a través del cuerpo. Me puedo decir a mí mismo "Estoy perfectamente a salvo" todo el día, y no parece ayudarme a calmarme.

* Si ha experimentado un trauma significativo en el pasado, puede ser necesario recibir terapia de alguien capacitado en el uso de técnicas de cuerpo mental para tratar el trauma y el trastorno de estrés postraumático (por ejemplo, EMDR, experiencia somática).


Detener los medicamentos (cuando esté listo)

* Si está tomando varios medicamentos para su TMS, sugiero que se detenga solo uno a la vez. Primero me desteté gradualmente del Tramadol, luego, unos 6 meses después, dejé de tomar el bloqueador beta. En ambas ocasiones tuve síntomas de abstinencia significativos, pero tomé estos medicamentos durante 15 a 18 años, por lo que fue un gran ajuste para mi cerebro.

* Discuta esto con su médico, pero déjelo de lado tan gradualmente como sea necesario.

* Sepa que reducir y eliminar la medicación puede hacer que su TMS se inflame a medida que su cerebro se adapta al cambio. Dígase a sí mismo que estos síntomas son temporales y que no significa que necesite que el medicamento esté libre de síntomas.

Tratar con la recaída

* Acepte que es probable que, incluso después de haber eliminado sus síntomas de TMS, experimente una recaída de los síntomas anteriores o una nueva forma de TMS.

* Remind yourself that overcoming TMS is about recovery, not cure. It is very easy for our brains to fall back into those old neural pathways.

* When a relapse occurs, stay calm and get back to the basics. Ask yourself why you need a distraction right now.

* Don't become obsessed with finding the exact reason for your relapse. Go back to reading, journaling, or restart a structured program, if needed, but limit your work on TMS as in the beginning.

* Don't catastrophize. Having a relapse doesn't mean your recovery has failed, and you will now have these TMS symptoms forever. Remind yourself that you overcame TMS before and you can again.


Mi viaje hacia el TMS continúa mientras me dirijo a algunos equivalentes obstinados del TMS (insomnio, fatiga, síntomas de alergia) y sigo trabajando para eliminar mi medicamento TMS final de Trazodone. Estoy seguro de que también me recuperaré de estos síntomas. Y les agradezco a todos en este Foro por su continuo apoyo y consejo mientras trabajamos juntos para dejar de lado el pasado y vivir nuestras vidas plenamente en el momento presente. Namaste. [/ CITA]

hi helen you give me hope ... I suffer from fibromyalgia and chronic fatigue. 10 years ago now incapacitated. You feel you do not want to live anymore, you do not have energy for the smallest things. I will follow all your advice longing with the soul to live again. from Colombia thousand thanks. I hope my translation is fine.

 

Thank you so much for sharing, it gives me great hope to finally find the cure for the fibromyalgia that was diagnosed in 2015